O cidadão com deficiência
numa sociedade em crise
Manuel Miranda
miranda.manel@gmail.com
A Organização Mundial de Saúde - OMS - estima que 10% da população é portadora de alguma deficiência e que dessa faixa de população, metade é portadora de deficiência mental.
Assim, em Portugal, para uma população a rondar 10 milhões de pessoas, haverá um milhão de pessoas com deficiência. Um universo a ter em conta, mesmo que nesse vasto universo parte tenha uma vida com suficiente autonomia e independência pessoal.
São muitos cidadãos os que, nesta sociedade em crise, submetida a cortes e a restrições cegas, estão sujeitos à exclusão e submetidos à pobreza.
Estão em causa direitos elementares, fundamentais.
E os cortes na saúde caem dramaticamente sobre essas pessoas, num silêncio marcado pelo fatalismo e perante a indiferença de muitos que consideram que para essa população não compensa investir.
É uma população com especiais necessidades de cuidados de saúde, particularmente necessitada de medicação, pelo que mais sujeita e mais dependente das comparticipações e das deduções fiscais.
É uma população com especiais necessidades de intervenção para corrigir ou minorar deficiências e limitações físicas. As restrições orçamentais que venham a cair sobre essa população serão violências inadmissíveis. Também a permanência nas listas de espera sem justificações técnicas são inadmissíveis.
Os gastos com próteses e outros auxiliares como cadeiras não podem cair sobre essas pessoas ou sobre suas famílias. Estão em causa e ferem direitos fundamentais.
Custa aceitar, revolta que um incapacitado tenha que contribuir com 50 euros para um Atestado Médico de Incapacidade Multiuso.
A população com deficiência anda na vida com os estigmas que lhe fazem companhia permanente. Não deixam de ser sujeitos de direitos para que esses estigmas sejam minorados.
A vida das pessoas com deficiência não pode ser atingida com restrições orçamentais.
Os cortes e as restrições nos programas educacionais são atentados aos direitos fundamentais.
Cortar nos apoios escolares, não dar possibilidade às escolas para proporcionarem aos alunos carenciados de técnicos especializados nas terapias da fala, fisioterapia, terapias ocupacionais e outras terapias específicas e que se considerem necessárias para o desenvolvimento da criança com deficiência transgride todas as normas internacionais, nomeadamente aquelas que estão bem expressas na Convenção das Nações Unidas que o Estado português assinou e a que se obrigou dar cumprimento.
Mas se o cidadão com deficiência anda na vida enredado e excluído pelos estigmas que lhe são próprios, também no emprego a sua situação de deficiente tem limitações. Com mais probabilidade que os outros será desempregado, porque não pode acompanhar seus concorrentes com leis de trabalho centradas nos valores sagrados da produtividade e da competitividade.
E nesta crónica não chamei ao assunto os impedimentos a empregos que se recrutam pelos aspectos físicos e de corpos bem feitos e com medidas estabelecidas, porque nesses a exclusão é total e sem recurso.
O cidadão com deficiência anda na vida com muitas dificuldades. São poucos aqueles que por si mesmos podem superar as limitações. Assim terá que fazer uma vida dependente dos familiares, porque as pensões vitalícias e de invalidez são pequenas esmolas que não chegam para matar a fome. Essas pessoas, se no espaço familiar não encontram aceitação, nada mais lhes resta que compense continuar a viver.
Não é possível viver com pensões de 200 euros. Também não são as promessas de aumentos de 3,5% que vão garantir o pão na mesa do deficiente.
Recomenda-se aos nossos governantes a leitura atenta e comprometedora da Convenção da ONU sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, assinada por Portugal.
Arquivado em: Escola Inclusiva, direitos do deficiente, Convenção sobre direitos deficiente, direitos, reclamar, Convenção, maus tratos, deficiência e inclusão, Inclusão, inclusão social, convençao sobre direitos do deficiente
“Tiagolas e outras estórias”
Livro apresentado ao público no dia 30 de Junho, no Edificio Chiado, à Ferreira Borges.
Presidiu à sessão o presidente da Câmara e a presidente da AFSD.
Uma sala cheia.
Venderam-se 140 livros.
Marcaram presença a vereadora da Cultura e o vereador Carlos Cidade.
Abriu a sessão a presidente da AFSD, Maria Prazres Quintas, que leu a mensagem de Pilar del Rio, viúva de Saramago:
“Un saludo para "Tiagolas..."
Date: 2011/6/30
Subject: FW: Un saludo para "Tiagolas..."
-----Mensagem original-----
De: Presidenta Fundação José Saramago
Enviada: quinta-feira, 30 de Junho de 2011 11:52
Assunto: Un saludo para "Tiagolas..."
Coimbra y Lisboa no están lejos, pero a veces ocurre que no se puede viajar cuando se quiere. No podré estar con ustedes esta tarde, en la presentación de "Tiagolas e outras estórias", que es algo más que un libro, que es viva vivida con un amor que no se puede medir pero que tal vez derrumbe muros de indiferencia social.
Siéntase acompañados por la Fundación Saramago esta tarde en el lanzamiento del libro de Manuel Ribeiro Miranda y permítanme ser, aunque desde la distancia, una voluntaria más de la Asociación de apoyo a quienes tanto nos necesitan. O tal vez nosotros los necesitemos a ellos, ya que nos dan ejemplos de humanidad que nos iluminan el camino.
Un abrazo para Las familias Solidarias, para el autor del libro, para su
esposa, para usted, que siempre está ahí, sin rendirse.
Hasta otra ocasión, ánimo, suerte, obrigada
Pilar del Río
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Presidente
Fundación José Saramago
Apresentadoras:
1.- A escritora Helena Raínha Coelho fez sua intervenção à volta dos sentimentos que o livro desperta, sentimentos de grande riqueza humana na relação dos pais com filhos deficientes e dos filhos deficientes com seus familiares.
Chamou a atenção para a beleza da capa e da contra-capa do livro e badanas, que achou, no seu todo, uma obra de beleza, de arte, de expressividade.
Chamou a atenção para a dignificação dos deficientes que emerge das estórias narradas nas páginas do livro.
Citando o filósofo Terêncio, insistiu que os deficientes são seres humanos e que devem merecer a atenção das pessoas.
Leu/ declamou este texto de que gostou:
Eu sou o Tiago. O Tiagolas para os meus pais e para os meus amigos.
São 33 anos em corpo reduzido de criança.
Com pensar de criancinha.
Não falo. Tenho quem fale por mim. Quem fale, quem escreva e quem exija por mim.
Por mim e por todos os que são como eu.
Os meus pais têm destas coisas.
Era eu pequenino, andavam comigo na rua. Levavam-me para todo o lado onde estivesse gente.
Atiraram-me em cartas para as páginas dos jornais como fossem cartas escritas por mim. Eram as cartas do Tiagolas.
E agora trouxeram-me para as páginas deste livro.
Para todos que me queiram conhecer, a mim e a outros como eu,
uma boa leitura na nossa companhia.
Tiagolas
2. A escritora Luisa Beltrão, presidente da associação Pais-em-Rede, que veio de Lisboa para a apresentação, considerou a publicação como o primeiro livro a tratar verdadeiramente a deficiência.
Valorizou o aspecto literário da obra. Considerou que a sua diversidade de estilos, pelo facto de haver vários autores, também enriquecem.
Um livro rico de sentimentos, com linguagem fluente e expressiva. Que sem pretensões, sensibiliza.
Fez referência e sintetizou de uma maneira muito particular a narrativa da personagem Carlitos, um menino com síndrome de down, trisomia 21, personagem que entrou em crise de desorientação pela mania de mudar nomes às coisas só por moda.
Encerrou a sessão o presidente da Câmara
Teve palavras de apreço pela iniciativa, salientando o trabalho das famílias que marcadas por filhos dependentes ainda encontram tempo para pensarem nos outros, nas preocupações que são de todos, da sociedade em geral.
Valorizou as iniciativas da AFSD, que sendo instituição ainda tão jovem, já fez trabalho para a sociedade.
Um ponto alto da sessão foi o momento em que a personagem em foco, o Tiagolas do livro, foi à conversa com o presidente da Câmara, manipulando-lhe as mãos, dando expressão aos textos da contra-capa do livro: à citação de Saramago e ao poema às mãos, do autor do livro.
Tiagolas e outras estórias
um livro com estórias
os protagonistas são pessoas com deficiência
heróis sem nome
Vai estar à venda na livraria
Lápis de Memórias
Rua da Sofia
15 €
Manuel Miranda
Tel.: 966617670
239 814022
miranda.manel@gmail.com
cavaloazul2007@gmail.com
Saudades de Abril!...
Manuel Miranda
miranda.manel@gmail.com
Na madrugada de Abril, os militares saíram à rua para apagarem os abusos de uma governação incapaz de marcar rumos de futuro que servisse um povo que emigrava por obrigação.
E nas armas, os militares traziam sonhos de pôr fim a uma guerra que arrastava o país por caminhos sem saídas de retorno.
E os militares traziam sonhos de justiça, porque a justiça estava ao serviço de um grupo de poderosos.
E os militares traziam o sonho de dar liberdade a um povo, há muitos anos amordaçado.
E traziam sonhos de pão para um povo pobre. E sonhos de uma casa para habitação, sonhos de trabalho e de terras para cultivar.
E os anos passaram, já lá vão 37 passados. A recordação é saudade. O sonho murchou, congelou e por mãos habilidosas foi escondido, em gavetas metido.
E hoje, os jovens para quem Abril foi pensado, de Abril pouco ou nada sabem. Estão na encruzilhada de uma geração que não tem trabalho, depois de anos de estudo.
De desatino em desatino, os políticos da governação arrastaram o país a esta triste situação.
E no abismo a que nos trouxeram, muitos querem sacudir culpas da desgraça que nos arranjaram.
E pelos ministérios da República todos dizem e todos sabem que há muita corrupção, mas tudo acaba em longas sessões de tribunal sem justiça à medida. E a corrupção alastra e os poderosos da mesma fazem profissão.
E agora, depois de muitos desmentidos, chegou-nos o FMI. E o FMI traz a receita de todos já bem conhecida.
Foi assim há anos, vai ser agora e já foi para a Grécia e para a Irlanda e virá a ser para outros que à porta lhe batam.
E a receita é uma cassete bem conhecida.
São preços a subir e mais impostos a pagar.
São cortes no salário e mais horas e mais anos a trabalhar.
São as prestações da casa a subir, porque os bancos querem sempre mais ganhar.
Vai ser menos comércio, mais desemprego e mais despedimentos.
E a receita já bem conhecida, porque sempre repetida, vai trazer privatizações de empresas que deixem dinheiro para uns poucos enriquecerem.
É a soberania da Nação levada a um protectorado, mas governado por lacaios por nós eleitos.
Vão ser famílias no desespero, porque não vão ter meios para seus compromissos cumprir.
Vai ser muita austeridade por anos continuados.
E ainda nos vão dizer que tudo isto é para nosso bem.
E vamos ter um País fiscalizado por funcionários que trazem o recado estudado, sempre mais lucro aos financiadores que do dinheiro do mundo se apoderaram.
Dizem-nos que vão ser 80 mil milhões, ou mais.
Vai ser vida de privações e vamos ver o fosso dos rendimentos sempre a aumentar.
E vamos ver gestores de poucas qualificações a serem premiados sem justificação, porque foram obedientes aos financiadores.
Estamos num País à deriva, desorientado e incapaz de chamar à justiça os políticos que nos guiaram a esta situação.
Correram anos nesta loucura e nunca nos faltaram promessas. Em discursos floridos, tudo prometeram sem se cuidarem de cumprir.
E a nossa fatalidade está nos políticos de carreira que por cá andam, mas sempre a trabalhar para carreira a pedestal mais elevado chegar.
E é em Bruxelas que eles pensam. E para lá já foram muitos, depois de desgraças feitas por cá.
Na Comissão e no BCE, por todo a lado eles lá estão, depois de anos de má governação.
Já nos chega de vergonha vermos tantos políticos em fuga, deixando atrás responsabilidades por explicar.
Os sonhos de Abril acabaram.
Resta-nos uma pungente humilhação, porque pelo mundo já se diz que os políticos que por cá mandam, pelo mundo andam de mão estendida e de cerviz vergada. Uma humilhação!
Já não temos brio para viver de cabeça levantada nos País que nos viu nascer.
Precisamos de um sentimento patriótico que nos liberte desta desgraça.
Para termos a verdade nas noticias, sem barulhos de mentira.
Para termos saúde, sem alimentar negócios com doenças.
Para termos escola que dê educação e ensine, sem burocracias de inúteis avaliações.
Para termos trabalho com direitos, sem a submissão à exploração de contratos precários.
Para termos direito à reforma, que não seja esmola depois de anos a descontar.
Tantas saudades de Abril!... E dos anos que já lá vão!...
Deficiência nos Censos (2)
miranda.manel@gmail.com
Em crónica de 17 de Março trouxe ao assunto os Censos de 2001. Ainda não conhecia o "Questionário dos Censos" de 2011.
Nesta quero chamar a atenção para a mais que certa indefinição dos resultados que virão a ser apurados pelos Censos de 2011, no que respeita à deficiência.
Vejamos: Os Censos de 2001 apuraram 636.059 pessoas com deficiência, representando 6,1% da população residente em Portugal, e tipificaram por tipo de deficiência: 25,7 % de deficiência visual; 24,6% motora; 13,2% auditiva; 11,2% de deficiência mental; 2,4% de paralisia cerebral e 23% de outras deficiências.
Quanto ao grau de incapacidade, os Censos de 2001registaram que mais de metade da população com deficiência não possuía qualquer grau de incapacidade atribuído. A população restante estava classificada por cinco níveis de incapacidade escalonados por percentagem.
No respeitante à ocupação, revelaram taxas de ocupação muito baixas, particularmente no respeitante à deficiência mental e paralisia cerebral.
Dava percentagens das pessoas com deficiência economicamente activas e os que viviam de pensões de reforma. E dava percentagens dos que viviam "a cargo das famílias".
Os dados apurados mereceram muitas reservas, porque se considerou que não retratavam a realidade social.
Os questionários para os Censos de 2011suscitam apreensões. Não foram feitos para clarificar o que nos de 2001 ficou por esclarecer.
Não me parece que possam radiografar a realidade social da deficiência quando o "Questionário" funciona por questões como: "Não tem dificuldade ou tem pouca" em ver; "Tem muita dificuldade" em ver; "Não consegue" ver. Os mesmos itens para o "ouvir", para o "andar e subir degraus", de "memória ou concentração", de "tomar banho sozinho", de "compreender os outros ou fazer-se compreender". Como enquadrar por aqui os graus de incapacidade, tipificados por percentagens?
Pelas respostas às questões não vamos ficar a saber a origem das "dificuldades" e o arrumar dos resultados só forçando nos dará a tipologia das deficiências. Fica de fora se a pessoa com deficiência alguma vez passou por um serviço que procedesse à classificação do grau de incapacidade.
Também o campo 23 do "Questionário Individual", por omissão de uma pequena explicação, conduzirá a resultados pouco ou nada clarificadores. Quantos conseguem viver com o rendimento de uma reduzida pensão? E o que fica a "cargo da família"?
As pessoas com múltiplas deficiências, situação muito frequente, também ficam às escuras.
Para clarificar algumas dúvidas do "Questionário Individual", servi-me da "Linha de apoio", (chamada grátis): 800 22 20 11, INE. Perante a complexidade das questões, transferiram a chamada para atendimento por técnico da especialidade. Quando apresentei os valores da pensão por "incapacidade permanente para o trabalho", recebi uma resposta de orientação: Se a "pensão" não chega", "responda-se que está "a cargo da família"". De facto está a "cargo da família".
Para clarificar as dúvidas sobre grau de incapacidade e tipologia da deficiência procuraram convencer-me que os Censos pretendem radiografar a sociedade nos aspectos mais globais. Para situações específicas da sociedade, será necessário utilizar outros meios de diagnóstico. Compreensível.
O informar das vidas das pessoas terá de passar por outros processos. A observação e a vivência dão outro conhecimento e despertam outro modo de ver e de sentir.
Para atingir esse objectivo, é necessário fazer sair do silêncio as pessoas com deficiência, para que se saiba como vivem.
É necessários que gritem alto para que se saiba que não aceitam pensões 207,06 congeladas.
A Deficiência nos Censos
miranda.manel@gmail.com
Estão a decorrer os Censos.
Convém recordar os resultados apurados no recenseamento de 2001 para avaliar o que se fez nesta década para facilitar a vida às pessoas com deficiência.
“Em 2001, o recenseamento da população apurou 636.059 pessoas com deficiência, representando 6,1% da população residente em Portugal, com mais incidência na população masculina que feminina.
Em cerca de “14% das famílias clássicas existia pelo menos um membro com deficiência”.
Dos 636.059 cidadãos com deficiência, 25,7 % eram portadores de deficiência visual; 24,6% motora; 13,2% auditiva; 11,2% de deficiência mental; 2,4% de paralisia cerebral e 23% de outras deficiências.
Quanto ao grau de incapacidade, os Censos de 2001registaram 28% das pessoas com deficiência com grau de incapacidade superior a 60%. Eram 178.096 os cidadãos com grande incapacidade, indicador da dependência dos cuidados de outras pessoas.
Os Censos de 2001 registaram ainda que mais de metade da população com deficiência não possuía qualquer grau de incapacidade atribuído, 53,6% nessa situação.
O número de cidadãos portadores de deficiência crescia com a idade, particularmente quando se tratava das deficiências auditiva, visual e motora, o que é natural.
A “deficiência mental e a paralisia cerebral registavam incidência superior em idades mais jovens. Este registo estará “provavelmente relacionado com a própria natureza dos tipos de deficiência observados e com uma menor esperança média de vida dos indivíduos portadores destas deficiências”.
“Em 2001, cerca de 37% da população com deficiência ou não sabia ler nem escrever ou, sabendo, não possuía qualquer grau de ensino”. População predominantemente analfabeta, que, na melhor das hipóteses, se ficava pelo “1º ciclo do ensino básico”.
“A população com paralisia cerebral registava a maior percentagem sem nível de ensino, seguida da população com deficiência mental.”
Em 2001, das pessoas com deficiência com 15 ou mais anos de idade, 72% não tinham actividade económica, “economicamente inactivos”, população na situação de “reformada, aposentada ou na reserva (42%); ou na situação de incapacidade permanentemente para o trabalho, (18%) ”.
Da população activa com deficiência a “exercer de forma remunerada”, a maior parte dos indivíduos trabalhava entre 40 a 45 horas semanais, sendo que muitos trabalhavam mais de 45 horas por semana”. Horário de trabalho exagerado e com mais significado quando se trata de pessoas com deficiência.
“Os rendimentos de “pensão ou reforma” constituíam o principal meio de vida para cerca de 55,2% de pessoas com deficiência”.
“As taxas de desemprego da população com deficiência mental e paralisia cerebral eram elevadas, população predominantemente constituída por incapacitados permanentes para o trabalho”, para quem os “rendimentos do trabalho eram pouco relevantes”.
Era nestes dois grupos populacionais que mais se evidenciava estarem “a cargo das famílias”.
Nas “idades entre os 25-64 anos evidenciou-se a importância das famílias institucionais, especialmente entre os indivíduos com deficiência mental e com paralisia cerebral”.
O grau de incapacidade atribuído e a classificação por tipo de deficiência são conceitos frios que não informam das vidas. A observação e a vivência com os portadores dão outro conhecimento e despertam outro modo de ver e de sentir. Muitas das pessoas com deficiência são multideficientes, portadores de diversas incapacidades, pessoas marcadas por múltiplas dificuldades e por dramas silenciosos.
A radiografia da sociedade vista pelos Censos merece uma reflexão. Os caudais de dinheiro para dar formação profissional a esta população são consideráveis. Os números dos Censos de 2001 suscitam muitas dúvidas sobre a utilidade de tão abundantes investimentos. Torna-se indispensável repensar outras aplicações mais adequadas e mais adaptadas às pessoas com deficiência, a quem se pretende dar vida digna. Vamos continuar a ver mendicidade, exibindo deficiências para suprir pensões de miséria?
Os Censos de 2011 devem merecer uma atenção especial. A generalização da pobreza, o desemprego, o trabalho precário, e ainda as alterações no conceito de família devem ter fortes implicações na vida das pessoas com deficiência.
Os Censos de 2011 darão resposta a estas apreensões?
Uma Convenção sobre os Direitos
miranda.manel@gmail.com
O Diário da República de 30 de Julho de 2009 publicou os Decretos do Presidente da República que ratificam a Convenção e Protocolo Opcional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em tradução oficial.
A Convenção é um documento da ONU solenemente votada em Assembleia Geral, a 30 de Março de 2007. A assinatura implica deveres.
É um marco histórico, um instrumento legal importante para o reconhecimento e defesa dos direitos das pessoas com deficiência.
A Convenção está estruturada em três partes: Preâmbulo com considerações genéricas, a Convenção propriamente dita com 50 artigos e ainda um Protocolo Opcional, com 18 artigos, que compromete os Estados que a subscrevam.
Ficaram para trás anos em que os deficientes eram abandonados, escondidos nos silêncios das famílias, pessoas sem direitos.
Agora, os deficientes e as suas famílias têm na Convenção um instrumento de referência para fazer valer os direitos à dignidade, para se fazerem respeitar.
O Preâmbulo centra-se no conceito da “igualdade de direitos a todos os membros da família humana” e condena a discriminação. Reconhece que a deficiência é um assunto de direitos humanos e de cultura, uma questão civilizacional.
Os conceitos de autonomia e de independência são conteúdos do Preâmbulo.
A Convenção propriamente dita tem 50 artigos que desenvolvem direitos, mas também tem artigos virados para a própria Convenção, a defendê-la de interpretações casuais e de oportunidade.
Define que “o portador de deficiência é pessoa que sofre de desvantagem física, mental ou sensorial que limita a capacidade de executar as actividades quotidianas, causada ou agravada por condições sociais ou ambientais”.
Apresenta a deficiência como “desvantagem” perante outros.
Prefere a expressão “pessoas com incapacidade”, preterindo “deficiência”, mas reconhece que a “incapacidade” resulta de “deficiências”.
A deficiência origina desvantagem, que pode ser física, sensorial ou mental para executar actividades da vida diária.
A deficiência ligeira põe a pessoa em desvantagem. Se é profunda, impossibilita.
O direito à justiça, à saúde, à educação, à reabilitação e qualificação são conteúdos fortes da Convenção, já com história em muitos países. Importa que sejam generalizados.
Para os tempos que correm tem grande importância o artigo 24, sobre a educação: “Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à educação”, que deve ser “sem discriminação”, num “sistema de educação inclusiva a todos os níveis e uma aprendizagem ao longo da vida”. Ainda neste artigo o direito que as pessoas com deficiência têm a “adaptações educativas em função das necessidades individuais” e que os alunos com incapacidade tenham professores especializados, nomeadamente nas áreas de aprendizagem de “braille, escrita alternativa, língua gestual”. Reconhece o direito a que as pessoas com deficiência “possam aceder ao ensino superior, à formação vocacional, à educação de adultos e à aprendizagem ao longo da vida sem discriminação e em igualdade com os demais”.
O artigo 24 é de grande alcance. As notícias do País não condizem com as recomendações da Convenção. Há escolas que não têm professores especializados, há escolas onde se arrumam alunos deficientes em espaços inadequados. As carências de auxiliares de educação para apoiar as necessidades especiais destes alunos são gritantes. Há situações conhecidas em silêncios porque os encarregados de educação e as escolas ainda não assumiram os deveres que a Convenção determina. Na escola Inês de Castro, em Coimbra, é a mãe de um aluno incapacitado que acompanha seu filho pelas salas, porque não há auxiliar para essa função. Uma mãe 24 horas por dia ocupada com seu filho. Mães da cidade da Lousã “reclamam apoio a deficientes e denunciam que faltam técnicos especializados para as nee’s”. Os gritos das mães da Lousã ouvem-se pelo País.
A Convenção reconhece o direito das pessoas com deficiência à fertilidade e à sexualidade, artigo 23, assuntos ainda fechados em silêncios.
O artigo 28 desenvolve obrigações de “protecção social” e refere “estratégias de redução da pobreza”.
A Convenção é exigente no que respeita à cidadania. Não contempla com a mesma determinação o cidadão mais incapacitado e sem autonomia, aquele que precisa de quem pense e exija por ele, característica da deficiência mental.
E são as deficiências mais incapacitantes que precisam de apoios reforçados. Determina que “os Estados Partes reconheçam o direito das pessoas com deficiência a um nível de vida adequado para si próprios e para as suas famílias, incluindo alimentação, vestuário e habitação adequados e a uma melhoria das condições de vida”.
A 19 de Outubro, em Coimbra, na presença da secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação, Idália Moniz, foi apresentado um estudo do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, coordenado por Sílvia Portugal, que conclui que as “famílias com deficientes suportam custos elevadíssimos”, que podem ser de mais de 25 mil euros ano quando se trata de “pessoas com deficiências graves”.
E a estes custos pode-se acrescentar a insegurança, o futuro incerto, as noites sem dormir, os dias sem descanso das famílias.
Os deveres de “protecção social” da Convenção pedem sensibilidade.
De trabalhador a colaborador
De utente a cliente
De pai a significativo
miranda.manel@gmail.com
Era um administrador de um banco que em entrevista na TV várias vezes utilizou a designação de “os meus colaboradores”. Pela insistência, chamou-me a atenção.
Os “colaboradores do banco”, na entrevista do administrador, substituíam “trabalhadores bancários”, designação usada à época.
A palavra “colaborador” em pouco tempo conquistou espaço. Hoje é moda. Já não há trabalhadores, há colaboradores, “colaboradores são os trabalhadores das empresas em linguagem moderna”.
O dicionário da Língua Portuguesa diz que colaborar significa “trabalhar com”, “trabalhar em comum com outrem”, “cooperar”, “participar”, “trabalhar ao lado de”, trabalhar assim num ambiente de confiança, de amizade e de aproximação.
Ao recordar o administrador do banco salta-me o comentário: o administrador ganha muitos milhares por mês e o “colaborador” lá do banco ganha uns mínimos negociados à lupa. O administrador tem prémios de produção de milhões e o “colaborador” lá do banco faz muitas horas extraordinárias por ano e não lhe são pagas. Um obedece e está sempre na iminência de ser despedido e o administrador muda-se com indemnizações e prémios de milhões. São estas as novidades de todos os dias.
Mas é nos bancos que está o dinheiro e também o poder. Dicionários para quê!?...
Mas as tendências modernaças de mudar os nomes às coisas não se ficam por aqui.
Antes havia “utentes”, agora há “clientes”.
Nas instituições de solidariedade social, nos lares de idosos, nos centros para deficientes, os utentes passam, muitos já passaram a “clientes”. Numa linguagem modernaça utilizada sem consultar dicionários, que técnicos, ávidos de modernices, aceitam facilmente.
Por este andar, os alunos das escolas passam a “clientes” da escola. Os “utentes” dos centros de saúde passam a “clientes” dos serviços de saúde. Nos transportes da cidade, os “utentes” passam a “clientes”. Tudo numa linguagem modernaça.
O dicionário diz que “cliente é pessoa que compra algo”, “cliente é a pessoa que adquire produto à venda”, que “paga o que recebe em troca”. Mas as instituições, as escolas, são prestadoras de serviços. O Estado atribui recursos financeiros em função dos serviços prestados. Não há negócio, nada se vende e nada se compra. E os serviços não andam ao sabor da concorrência, não funcionam pelas leis do mercado.
Nesta tendência modernaça de mudar os nomes às coisas resulta que eu era pai há mais de 30 anos. Num instante, deixei de ser pai. Agora, pela nova linguagem, passei a ser um simples “significativo” do meu filho.
Este saneamento de palavras dos dicionários está num “manual de processos-chave - centro de actividades ocupacionais”, disponível no sítio da Segurança Social, na internet.
O “manual” é um livro de 200 páginas. E em 200 páginas, nem uma só vez aparece a palavra “trabalhador”, mas “colaborador” aparece 122 vezes. Nem uma só vez aparece a palavra “utente”, mas “cliente” tem 726 entradas. A palavra “pai” aparece uma única vez como que envergonhada e num contexto pouco significativo, mas “significativo”, como “significativos do cliente – todos os indivíduos que estabelecem relações com o cliente de tipo afectivo, como familiares”, aparece 160 vezes.
Estamos perante tendências modernizadoras, alheias aos dicionários da língua.
E assim temos “colaboradores” que ganham bem, têm poderes para contratar, despedir, avaliar e para submeter e mudar outros “colaboradores”. Há “colaboradores” com grandes poderes sobre outros “colaboradores”, estes precários, dependentes, obedientes, submetidos, silenciosos, medrosos, pagos pelos mínimos, ao sabor dos caprichos de outros “colaboradores”.
A mesma palavra, mas com conteúdos, práticas e estatutos bem distantes.
E pelo andar das tendências modernaças ainda podemos vir a ter “comissões de significativos de clientes de escola” e “comissões de clientes dos centros de saúde”.
E é de ter em conta que este linguajar modernaço está para ter seguidores. Seguidores que não conhecem tradições, nem conhecem os significados das palavras que constam nos dicionários. Seguidores que se acham preparados só porque utilizam palavras modernaças perante pessoas que os ouvem com indiferença, ou desdém.
São modas!
As modas passam depressa e não deixam memória. Enquanto estão, manifestam-se assim!
Arquivado em: linguagem modernaça, cliente ou utente, significativo, trabalhador ou colaborador? trabalhador, utente, os significativos dos deficientes, cliente, colaborador, pai ou significativo? pai, a vontade dos pais, respeito pela tradição
Uma "estória" de vivência: Uma desarmonia entre gémeos. Dois irmãos gemeos. Um dos gémeos celebra casamemto do filho e o seu irmâo tem as recordações de vida com filho deficiente.
Autor: manuel miranda
Uma desarmonia entre gémeos
Eram dois irmãos, sempre juntos e muito amigos. Andaram no mesmo infantário. Frequentaram a mesma escola. Entraram na mesma universidade. Frequentaram e concluíram o mesmo curso. Exercem a mesma profissão. Casaram no mesmo dia. Uma vida de aproximação a recusar confusões.
Irmãos gémeos sempre a par e muito amigos.
Nos anos de escola, a mãe até caprichava com vaidade na igualdade dos seus filhos gémeos. À dificuldade de os distinguir e para embaralhar os professores, acrescentava outras dificuldades com intencionalidade vaidosa. Vestia-os de igual, comprando roupas sempre a dobrar. Até os apetrechos da escola, mochila, estojo … eram iguais, causando embaraço aos professores que, na dificuldade de os distinguir, brincavam com “tu e a tua fotocópia”.
As alegrias de um eram vividas pelo outro irmão. As tristezas também eram partilhadas por igual. Conheciam-se e ajudavam-se sem necessidade de palavras.
Ainda na escola, no início dos namoros, trocavam-se, intencionalmente embaralhando as companheiras, sacando-lhes beijos furtivos que não lhes pertenciam. Depois do atrevimento, fugiam cúmplices, deixando as companheiras excitadas em risinhos nervosos, comentando a desfaçatez do sucedido.
Casaram no mesmo dia numa boda com noivas felizes e os convidados diziam que a fotocópia deste noivo foi vista além, na sala ao lado, embevecido com outra noiva de decotes excitantes e com transparências que insinuavam intimidades.
E entre os dois não havia segredos a ponto de as mulheres se sentirem à margem das conversas entre os seus maridos, que se encontravam com regularidade para de tudo fazerem longos diálogos. E tudo era assunto para trocar impressões por horas continuadas, problemas de profissão, notícias do dia, futebol … onde os gémeos torciam apaixonadamente pelo mesmo clube. E as conversas corriam com harmonia e sem desacordos.
Mas o momento da desarmonia entre os dois irmãos gémeos chegou.
Nesse o dia, um dos gémeos transbordava de alegria, comunicativo, sorridente, por vezes os olhos humedeciam-se-lhe de satisfação incontida.
Exuberante de alegria e de felicidade, fazia a festa de casamento do seu filho. Um filho que envaidecia aquele irmão gémeo. Com o filho, este pai passava longas horas a conversar. Eram conversas longas sem que se vislumbrasse aquele tom conselheiro que afasta os filhos dos pais. Eram encontros sem recriminações, sem reparos, sem conselhos e sem as recomendações com que muitos pais massacram os filhos. Eram conversas de companheiros, de pai e filho, de amigos verdadeiros, dessas conversas que trazem sabedoria e experiência. E os dois perguntavam-se e pediam explicações para melhor entender as dúvidas que da conversa ficassem. Não havia naquela relação de pai e filho as veleidades de certos pais que se acham sabedores para só passarem saberes, numa presunção frequente de pais intransigentes. Aquele pai e aquele filho cresciam ambos em confiança e entendiam-se por conversas continuadas, onde a maneira de ver e de sentir eram diferentes, bem marcadas pelas idades e pelas experiências dos anos que os separavam. As convicções também diferentes. Mas os dois respeitavam-se e entendiam-se com facilidade.
O filho que nesse dia casava exercia uma profissão de reconhecido mérito, com prestígio nas investigações, com assento nos fóruns científicos e já com futuro assegurado. E a noiva do seu filho, agora sua nora, era já bem conhecida no mundo das artes, cartaz de espectáculos. Exprimia-se fazendo bailar sons de piano que executava com arte, aplaudida nos palcos, estimada pelo seu trabalho que lhe dava nome e reputação.
O pai daquele cientista, o agora sogro daquela conhecida pianista andava feliz naquele dia do casamento do filho. O futuro afigurava-se promissor para o jovem casal, o que enchia aquele pai de vaidade incontida, de felicidade irradiante.
Mas aquele pai feliz tinha, ali ao lado, o seu irmão gémeo enterrado num assento, em silêncio meditativo, alheio ao acontecimento que ali bem junto de si corria, num canto escuro do salão escondido. Irmão gémeo da amizade de anos vividos em comum, estava ali silencioso naquela sala ruidosa, só, pensativo, refugiado nas suas longas recordações silenciosas disfarçadas durante anos. Não ouvia risos, não via sorrisos, não atendia interpelações, não convivia, não sentia alegria, fechado num silêncio continuado. E o seu sofrimento silencioso dobrava porque queria comungar e fazer parte daquela alegria, fazia esforço para esconder a tristeza que o consumia. Queria partilhar os futuros radiantes do seu irmão gémeo e do seu sobrinho que naquele dia casava, mas bem sabia que não podia, não podia partilhar aqueles futuros, a ele negados.
Aquele irmão que sofria, ao mesmo tempo que o seu irmão gémeo alegria irradiava, ali estava e queria para o seu sobrinho que naquele dia casava futuro seguro, à medida da sua autonomia.
Aquele gémeo em si refugiado tinha no seu pensamento o futuro duvidoso de um filho que dele pai sempre dependia, porque era filho sem autonomia.
Via ao longe os futuros incertos de um filho que tinha, de um filho com deficiência que ele tinha, filho na sua eterna dependência e sabia que seu filho nunca casaria.
Pai de um filho que não frequentou curso. Pai de um filho que dele e da mãe sempre dependia.
Filho deficiente que do pai e da mãe tem todas as dedicações, mais que as que seu sobrinho dos pais dele recebeu.
E aquele pai naquele dia recordava os longos passeios que dava com seu filho pelo braço levado, numa aproximação continuada, sem palavras de conversa pronunciadas. Aqueles longos silêncios partilhados com o companheiro da sua vida que em passeios que todos os dias fazia em conversas sem palavras pronunciadas, por caminhos de percursos conhecidos, por ruas que ele e o filho de si dependente todos os dias faziam e que há muito bem conheciam. Ruas daquele bairro que o seu filho de si dependente bem conhecia, porque era sempre o mesmo percurso que fazia, pelos mesmos sítios passavam e em silêncio andavam e os vizinhos aquele par de amigos calados bem conheciam, porque todos os dias os viam em silêncio calados, em passos moderados lado a lado, um no outro apoiados, muito juntos e aproximados. E este pai recordava aqueles passos continuados que todos os dias com o filho pela mão percorria sem saber para onde ia e ciente que daquele fadário de vida não seria libertado, durante a vida seria continuado, porque a incapacidade do filho sempre o acompanharia. E aquele pai recordava naquele dia de casamento do sobrinho que o seu filho, do noivo primo, nunca casaria e que nem netos a ele pai daria. E aquele pai naquele dia de festa recordava as noites que seu filho com muita frequência lhe dava, noites sem dormir, noites de muitos cuidados para agasalhar aquele seu filho que nas noites frias do pai e da mãe precisava. E aquele pai recordava no silêncio daquela festa com risos de alegria celebrada os dias que como pai ao lado do seu filho passava que no sofrimento não chorava, mas que dele pai bem precisava, ali bem perto dele dedicado, e de si esquecido. E aquele gémeo naquele dia distante estava das alegrias que pela vida com o filho lhe foram negadas e longe estava do seu irmão que rejubilava. E aquele pai naquela festa do sobrinho que naquele dia casava, ele pai com filho deficiente pensava nos anos da sua velhice que se aproximava e que pela vida ao seu lado sempre filho ia ter, um filho que dele pai sempre dependia, que do pai sempre precisaria, porque é filho sem autonomia.
E aquele gémeo, pai de filho com deficiência, recordava aqueles anos na idade da escola passados sem que seu filho à escola fosse levado porque ao tempo as crianças com deficiência da escola eram excluídas, tempo distante porque se agora fosse, à escola seu filho seria levado e na escola incluído. À idade do seu filho com deficiência limitado ainda nada se dizia da escola que agora se faz, pelo que ao seu filho competências foram negadas, nunca treinadas, e assim, do que lhe foi negado, na reduzia autonomia foi aumentado.
E aquela festa de casamento decorria alheia ao sentir daquele pai que naquele dia mais sofria, não por ao seu sobrinho menor sorte desejar, mas por saber que ao seu filho na vida nunca o poderia deixar.
Aquele pai sabia por experiência de vida o que muitos pais não sabem. É que um filho com deficiência tem pela vida fora mais dedicações que a outros filhos são negadas. São filhos dependentes, por toda a vida exigentes, por toda a vida sempre dos pais carentes.
E porque um filho com deficiência deixa marcas pela vida, a vida de um pai de um filho com deficiência está ocupada por canseiras e muitas incertezas. Os pais são possuídos pelo medo de morrer ou de adoecer, não por eles, mas pelos filhos que ficam sem a dedicação que só os pais sabem dar e sem recompensas esperar.
E a festa acabou, e aquele pai pela vida sempre recordou aquele dia sem risos de alegria.
E a festa acabou e aquele pai à sua vida de sempre com seu filho voltou.
O Zé Cadilhas
A aldeia desce do monte da Padela até ao rio que passa de águas mansas ao fundo do vale. No seu percurso sinuoso, o rio da aldeia movia naquele tempo muitas mós de moinhos nas azenhas, onde se moía o milho em farinha para o pão que alimentava a aldeia.
Era junto ao rio, pelas margens das águas, bem perto do paul onde as mulheres da aldeia punham roupa a corar, que o rebanho de ovelhas pastava debaixo da vigilância atenta e cumpridora do Zé Cadilhas.
O Zé Cadilhas fazia parte daquela paisagem junto ao rio. Era por aqueles sítios que mais permanecia no seu trabalho diário de apascentar o rebanho.
Era junto ao rio que o Zé Cadilhas mais gostava de permanecer com o seu rebanho. Por aquele sítio junto ao rio havia sempre gente que ia e vinha. A escola da aldeia ficava ali bem perto. Os rapazes da escola e as raparigas, mais os rapazes que as raparigas, porque naquele tempo a escola ainda era mais para rapazes, era por aqueles sítios que passavam, porque era ali que estava a estreita ponte que atravessa o rio da aldeia. Também era por ali que passavam os habitantes da aldeia para o trabalho nos campos da Agra e das Senras. Era por ali que se passsava para os campos da Balça. Também era por ali que se passava nas tardes das novenas na Igreja. Também era junto ao rio que havia os baldios, terras sem dono ou terras de ninguém e de todos, onde os rebanhos sem leira e sem beira tinham onde pastar, onde podiam andar sem fazer roubo e sem dar reprimendas e queixas dos habitantes proprietários da aldeia.
O Zé Cadilhas era conhecido na aldeia e todos os habitantes da aldeia tinham algumas histórias para contar sobre as andanças do Zé Cadilhas. E as histórias contadas tinham sempre um tom de compreensão e de aceitação.
É que o Zé Cadilhas era um rapaz já homem, mas sempre rapaz. Nunca o Zé Cadilhas passou do estatuto de rapaz naquela aldeia. Não me recordo de alguma vez ouvir histórias onde entrasse o Zé Cadilhas que não fosse visto e recordado como rapaz.
Também não era criança, porque na aldeia ser criança dava um tom de tenra idade e de fragilidade pelo que criança não vestia bem o Zé Cadilhas e nessa palavra não cabia por ser de barba mal aparada e de cara envelhecida pelos anos que tinha e pela vida de privações que levava.
O Zé Cadilhas, sempre o conheci como rapaz, mas ele no meu tempo de criança já tinha larga idade para ser um dos homens lá da aldeia. Já tinha idade para ser confrade das confrarias que faziam as festas dos santos venerados nos altares da igreja, já tinha idade para ser chefe de família e pai de filhos, para ser homem de mulher respeitada.
O Zé Cadilhas continuava rapaz. Na aldeia não havia senhores, havia homens que deixavam de ser rapazes ou moços logo que iam à inspecção para fazer tropa.
O Zé Cadilhas continuava a ser rapaz, porque pela idade que já tinha, outro pensar devia de ter que lhe desse respeitabilidade entre os homens da aldeia. E esse pensar de homem não tinha e nunca o veio a ter.
Quando as crianças da aldeia deixavam a escola, cruzavam-se quase todos os dias com o Zé Cadilhas.
Havia entre as crianças da escola e o Zé Cadilhas muita aproximação, muita cumplicidade e muito companheirismo e igualdade. No pensar e no fazer, no falar e no comunicar, no vocabulário que possuíam e compreendiam eram crianças, muito próximos e quase iguais.
Mas as crianças que saíam da escola procuravam encontros com o Zé Cadilhas com a intencionalidade de o provocar, para se divertirem com os seus tiques e vocabulário interdito às crianças da aldeia, palavras que eram pecados de dizer ao padre nos dias de confissão. Mas as crianças da escola também procuravam encontros com o Zé Cadilhas para lhe pregarem partidas, o que muito divertia as crianças da escola. E a esperteza intencional das crianças puxava sempre à conversa quem era dono desta ou daquela ovelha do rebanho que o Zé Cadilhas tratava por mica.
E lá vinha o dono da mica. E logo os lucros de um rebanho criado a meias, metade para o dono das micas e os lucros para quem das micas tratava e o Zé Cadilhas desartilhava o vocabuláio já outros dias repetido:
- Anho, metade bosso. Caganita, bosso…
E fazia gesto com o indicador e o polegar em pinça até à entrada do bolso do colete gasto e ruçado que todos os dias usava. Era a resposta esperada. Os rapazes da escola continuavam rindo e repetindo com gosto e em diferentes tonalidades “caganita, bosso” e juntavam o gesto que significava, no restrito vocabulário do Zé Cadilhas, as mais-valias, as economias, os ganhos do seu trabalho de cada dia. Tudo dito numa linguagem de reduzido vocabulário, com muitos gestos para trazer à conversa o que na cabeça tinha para dizer, numa mistura de palavras estragadas e mal articuladas, com pausas longas à espera das palavras que nunca chegavam.
Mas para o pastor que gostavam de provocar, os rapazes da escola tinham mais programa. Escondiam-lhe o saco onde o Zé trazia o pão da sua fome. Tiravam-lhe às escondidas o pão para no saco meterem uma pedra. Quando o encontravam a ferrar um sono adormecido ao sol, espantavam-lhe o rebanho para mais longe, para ficarem à distância em atenta observação. E muito gozavam com imprecações:
- Ah naio! Scumungado! – Que na sua desarticulada pronuncia queria dizer raio, raio que vos parta, raio que vos leve ao inferno, porque fora da comunhão dos cristãos.
Mas não eram as partidas das crianças da escola que obrigavam o Zé a procurar outros pastos para o rebanho.
Quando na aldeia se falava do Zé Cadilhas, falava-se do tolinho.
O Zé Cadilhas era o tolinho. O seu pensar era de criança, imaturo no pensar para deixar de ser rapaz por toda a vida.
Mas era aceite pelas pessoas da aldeia, respeitado, compreendido, saudado com um: como vais, ó Zé. Muitas vezes provocado para gozo de alguns, que se divertiam com as imaturidades ingénuas do Zé, com as palavras mal pronunciadas em frases curtas e com interjeições abundantes e de muitos esgares acompanhadas.
Mas estava integrado, incluído, era respeitado. Trabalhava, era útil à família, andava o dia ocupado.
Pois agora à distância de muitos anos recordo o Zé Cadilhas com outro conhecimento.
Se fosse hoje, o Zé também iria à escola, seria companheiro de crianças como eram os rapazes lá da aldeia que o procuravam como se colega fosse da mesma idade, como companheiro para diversão adequada à idade.
Hoje o Zé Cadilhas teria um programa escolar adequado às suas limitações. Teria direitos que nesse tempo não eram conhecidos.
O Zé Cadilhas era o tolinho, e lá na aldeia todos o conheciam como tolinho.
Mas era aceite pelas pessoas da aldeia, saudado, compreendido, muitas vezes provocado para gozo de alguns, que se divertiam com as imaturidades ingénuas do Zé e com o vocabulário desarticulado.
Naquele tempo, pessoas como o Zé Cadilhas eram “tolinhos”. Hoje, o Zé seria uma pessoa portadora de deficiência, ou pessoa com deficiência, ou em designação mais modernizada, com défice cognitivo, um deficiente mental.
Mas o que importa não são as palavras. As palavras, as designações fogem dos estigmas, mas os estigmas vão atrás das designações e das palavras e colam-se com os significados já conhecidos, os estigmas.
Pais-em-Rede
Para a deficiência
A rádio TSF, num programa tendo como assunto a forma como integramos cidadãos com deficiências na nossa sociedade, inseriu uma intervenção que transcrevo: “No sentido de unir as famílias em todo o país que se vêem confrontadas com o problema da deficiência, seja ela ligeira, profunda, mental ou física, está a ser criado um movimento cívico denominado Pais-em-Rede. É um movimento cívico de âmbito nacional que está a dar os primeiros passos”, para debater uma causa comum. A causa é a deficiência.
“Pais-em-Rede” é um movimento cívico, de âmbito nacional, composto por famílias especiais e que pretende constituir-se como parceiro social para unir vozes para comunicar, discutir, organizar e propor soluções, para mudar mentalidades, na mira de uma progressiva qualidade de vida das pessoas com deficiência e das suas famílias.
O movimento não pretende substituir ou sobrepor-se a nenhuma associação. Seu principal objectivo é o de congregar esforços, criar uma rede de cidadãos responsáveis, de pais interventivos.
O movimento pretende trabalhar em rede, estabelecer relações de proximidade com os pais, com as famílias que têm pessoas com deficiência, porque está consciente que um filho deficiente representa um grande abalo para a família.
Lê-se no projecto que um filho com deficiência traz “revolta, medo, culpa, isolamento, insegurança, desorientação”, um filho que pela vida “vai ser sempre centro de apreensões, incertezas, insegurança das famílias”.
Para responder a estas preocupações, o movimento propõe, no seu projecto, dar apoio, informação, fazer aproximação com as famílias, nem que seja só com uma palavra amiga nos momentos de angústia e de incerteza.
No projecto lê-se que “não existem apoios, e os que existem funcionam de modo desagregado”. Uma constatação dolorosa. Os apoios são insuficientes. Muitos dos que existem não respondem às necessidades da população com deficiência. Uns longe do agregado familiar, outros muitas vezes burocratizados por uma visão de deficiência muito longe do que os pais precisam e querem.
Para a deficiência há várias organizações, algumas com nome reconhecido e de âmbito nacional e com história feita. Outras com designação mais localizada. É desejável que os projectos sejam transversais e envolventes, porque a causa é de todos, mas nem sempre isso acontece. O trabalho para a capelinha ou para a sigla atrofia e os que perdem são os deficientes.
O movimento “Pais-em-Rede” pretende chamar os pais para os destinos das organizações, pais mais interventivos e empenhados.
Lê-se no projecto que “os censos de 2001 estão marcados por uma significativa taxa de erro”, o que é verdade, e refere que “as incapacidades intelectuais são as que mais fogem aos números dos censos”, outra verdade.
Temos que reconhecer que os assuntos da deficiência estão a passar por grandes transformações, uma significativa evolução. Uma visão nova está em formação. Os direitos de cidadania estão a ser consciencializados, há mais respeito, mais aceitação. São conquistas para não voltar atrás.
O reconhecimento dos direitos de cidadania leva-nos a um patamar mais elevado, a lutar e a exigir direitos da vida quotidiana, direitos mais palpáveis, como:
- O direito à educação e que escola inclusiva responda com coerência às exigências de uma educação para a vida, ensino adequado à população com deficiência, com projectos educativos individualizados e que a educação não se fique pela idade escolar, mas que tenha continuidade.
- O direito à saúde pede recursos e técnicos para a reabilitação e para a manutenção de competências.
- O direito ao trabalho, massacrado pelas exigências da produtividade, pede trabalho protegido. Nem o Estado cumpre as leis de emprego para deficientes.
- As pensões sociais não podem ser esmola aos desprotegidos.
O movimento “Pais-em-Rede” é um projecto coerente, consistente, traz os pais à linha da frente. É dirigido aos pais.
Talvez demasiado perfeito e ambicioso. Pode ser conhecido no endereço: www.pais-em-rede.com
Conhecedores deste movimento, os pais não podem ficar espectadores.
miranda.manel@gmail.com
No dia internacional do deficiente
Um livro para melhor compreender a deficiência
No dia do deficiente quero partilhar uma leitura.
Um jornalista natural da Inglaterra conheceu uma professora dos Estados Unidos da América. Cruzaram-se na Índia, num hotel de luxo, em viagens de profissão. O jornalista em reportagem. A professora universitária em estudos de investigação para doutoramento em Psicologia. Casaram envolvidos por paixão.
O futuro prometia felicidade.
Nasceu um menino. Criança para crescer com carinho e com a sina de uma vida de sonho. Um bebé com toda a perfeição criadora que todos os pais sonham.
Mas a natureza é cruel e impiedosa.
A criança perfeita crescia e despertava medos aos pais.
Na idade de falar, não dava sinais de fala. Na idade de brincar, não brincava e não se interessava por brinquedos. Quando os pais procuravam despertar a atenção do filho, acariciando-o, não estabelecia relações de afectividade, ficava indiferente. Com idade para o controlo fecal, continuava incontinente. As necessidades eram sempre ocasião de grandes incómodos, de muita agitação, obrigavam os pais a transportarem fraldas, baldes e garrafas com água para acudir aos acidentes, para dar limpeza ao menino. Os acidentes de incontinência eram precedidos e acompanhados de agitação, corpo hirto, gritos, correrias sem destino.
A vida daqueles pais tornou-se difícil. No livro conhecemos a vida daquele casal que se cruza com a vida de muitos outros pais com filhos deficientes. Um filho deficiente traz dificuldades. No livro lê-se que 80% dos casais não resistem à mudança de vida que um filho deficiente exige. Muitos não aguentam, segue-se o abandono.
Os pais daquele menino começaram a andar por médicos, por consultas de genética, por psicólogos, por neuropediatras na procura de receitas, mas os comportamentos da criança continuavam.
Está feito o anúncio. Criança com autismo, futuro sem autonomia, carente dos cuidados dos pais por toda a vida.
Porque a criança era diferente, não era criança para ama. Creche e jardim-de-infância sem resultados. Os pais sentem a discriminação, os estigmas que acompanham os filhos deficientes e também os pais. Os apoios não eram os adequados à criança, prestados a contragosto, muita informação sonegada para poupar recursos com uma criança de trato difícil, de evolução lenta, de futuro problemático.
Os comportamentos obsessivos, os acessos, o arrastar-se, o abanar dos braços, o babar-se, o sacudir e o abanar da cabeça, os comportamentos disfuncionais, a hiperactividade, a ansiedade, as birras, os gritos ensurdecedores, os acidentes de incontrolo fecal, as agressões e as auto-agressões eram barreiras à aceitação da criança e desespero dos pais.
Os comportamentos da criança chamavam a atenção, traziam olhares compassivos de alguns, olhares de rejeição de outros que acham que crianças como aquele menino não devem sair à rua para não perturbar a tranquilidade dos “normais”.
Na rua, os pais sentiam olhares de condenação, porque há quem ache que aqueles comportamentos eram tolerados por desleixo de pais que permitem abusos de um filho mal-educado, resultado de educação laxista, menino carente de umas palmadas.
Aqueles pais começaram a sentir em volta de si abandono, até dos amigos, até dos familiares. Pais condenados porque deixavam que o menino fizesse tudo o que lhe vinha à gana, menino de caprichos e de birras toleradas. A vida para aqueles pais “tornou-se um caos”, sentiam-se entregues a si mesmos, à sua sorte.
Serviços onde recorriam, fechavam-se para que não houvesse custos com terapias.
Naquele livro, o pai daquele menino dá a conhecer situações que muitos pais com filhos deficientes vivem.
E o filho crescia e cada vez mais difícil se tornava lidar com ele. Fugia e eram correrias em perseguição de uma criança que gesticulava, gritava e despertava repulsa nas pessoas. O corpo arqueava-se e entrava em convulsões. Batia-se a si próprio, mordia e agredia os pais porque os pais tentavam impedir aqueles comportamentos.
Os pais chegavam ao fim do dia exaustos. Eram os pais que já precisavam de tratamento.
Começaram a sentir dificuldade, impossibilidade na realização profissional.
A criança isolava-se e passava o tempo com gestos repetitivos. Tinha reacções despropositadas às situações, manifestava-se com gritos, agitação das mãos. Recusava os contactos de aproximação física, rejeitava as carícias.
Pais de um filho com autismo, foram invadidos pela angústia. A aceitação do filho foi precedida da inconformidade, tristeza por não terem gerado um filho perfeito.
O pai daquela criança com autismo, “no desespero da sua vida levada ao inferno”, começou a pensar em poderes estranhos que pudessem curar, porque as escolas, os técnicos, os terapeutas não conseguiam dar solução aos problemas do filho.
Um dia descobriu que o filho se tornava diferente quando se relacionava com cavalos. Pai e filho faziam horas em passeios a cavalo. E o cavalo tinha comportamentos de aceitação daquela criança.
Os pais fundaram um centro para a ocupação terapêutica do filho e de outras crianças problemáticas. A principal ocupação terapêutica é de equitação e do relacionamento com animais.
A criança começou a desenvolver comportamentos adequados. Os pais já usufruem de vida mais harmoniosa.
O livro tem por título “O Menino e o Cavalo”, é seu autor Rupert Isaacson, o centro terapêutico localiza-se na cidade de Austin, no Texas. O menino tem por nome Rowan, nasceu em Dezembro de 2001. Tem agora 8 anos.
Um convite à leitura aos que têm filhos diferentes, aos educadores de crianças diferentes.
Manuel miranda
miranda.manel@gmail.com
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
O Diário da República de 30 de Julho publicou o Decreto n.º 71/2009 que ratifica a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em tradução oficial.
A Convenção foi solenemente votada em Assembleia Geral da ONU a 30 de Março de 2007.
É um documento longo, com Preâmbulo, Convenção propriamente dita e Protocolo Opcional.
O Preâmbulo centra-se no conceito de dignidade, da “igualdade de direitos a todos os membros da família humana”, das “condições de igualdade com os outros”, condena a discriminação. Reconhece que a deficiência é um assunto de direitos humanos e de cultura, uma questão civilizacional.
Os conceitos de autonomia, independência, acessibilidades são conteúdos do Preâmbulo.
A Convenção tem 50 artigos. Define que “o portador de deficiência é pessoa que sofre de desvantagem física, mental ou sensorial que limita a sua capacidade de executar as actividades quotidianas, causada ou agravada por condições sociais ou ambientais”.
Prefere a expressão “pessoas com incapacidade,” mas reconhece que a “incapacidade” resulta de “deficiências”.
“Deficiência”, “incapacidade”, ou “desvantagem”, o que importa são os direitos reconhecidos.
A deficiência origina desvantagem que pode ser física, sensorial ou mental para executar actividades da vida diária.
Se a deficiência é profunda, impossibilita. Se é ligeira, põe a pessoa em desvantagem.
O direito à justiça, à saúde, à educação são conteúdos da Convenção e já têm história em muitos países. Importa que sejam efectivos e generalizados.
O direito à educação, artigo 24, pressupõe que os alunos com incapacidade tenham professores especializados, técnicos que respondam às necessidades individuais de educação e de reabilitação, espaços escolares adequados.
A Convenção determina que se dê resposta às “necessidades específicas” dos alunos com incapacidade, que o Estado garanta “um sistema de educação inclusivo e ensino permanente durante a vida” para “desenvolver ao máximo a personalidade, as aptidões mentais e físicas”, que a escola não se fique pela escolaridade obrigatória, que se “façam adaptações em função das necessidades individuais,” que se ensinem “competências para a vida”, que se dê “acesso à educação superior, à formação profissional, educação para adultos e à aprendizagem durante toda a vida”. “Habilitar e reabilitar” para “manter a máxima independência, capacidade física e mental”.
O artigo 28 desenvolve obrigações no que respeita à “protecção social e ao nível de vida”, refere “programas de protecção social e estratégias de redução da pobreza”.
A educação e reabilitação durante toda a vida e com “adaptações adequadas” são conteúdos de grande alcance para dignificar a vida das pessoas com deficiência.
A Convenção reconhece o direito das pessoas com deficiência à fertilidade e à sexualidade, artigo 23. Assuntos ainda fechados em silêncios.
A Convenção não responde adequadamente às situações de deficiência mais incapacitante. Nos deveres de assistência social, não concretiza. É exigente no que respeita à cidadania, um bom instrumento para quem pode e sabe reclamar. Não contempla com a mesma determinação o cidadão incapacitado e sem autonomia, aquele que precisa de quem pense e exija por ele.
O não cumprimento dos deveres acordados na Convenção fica sancionado pelos artigos do Protocolo Opcional.
O cidadão lesado deve fazer valer os seus direitos.
Um apelo aos pais de crianças com deficiência em idade escolar.
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A pomba branca
Sou um “menino”, as pessoas tratam-me como menino, mas a verdade é que eu já tenho 31 anos. Pois é, eu já tenho 31 anos e sou um “menino”.!...
Eu nasci no dia 26 de Março e nesse ano era dia de Páscoa. Eu nasci passava mesmo meia hora da meia noite e a mãe chamava-me meu “pequeno Cristo”. Na véspera desse dia de Páscoa, que era o sábado da Aleluia, a minha mãe, mais o meu pai viviam no Porto assim num prédio muito alto, eles viviam num 4º andar. E nesse dia quando a minha mãe se levantou e foi abrir a porta que também era janela e que dava para a varanda, entrou uma pomba branca muito branca e a pomba sempre a voar deu a volta à casa e voltou a sair pela janela que também era porta e ficou um bocadinho pousada nas grades da varanda. Depois, voou e desapareceu.
A mina mãe que sempre disse que eu nascia no dia de Páscoa, ficou muito feliz a pensar que aquela pomba ía trazer uma boa novidade. Não foi bem assim, porque eu nasci, ou tiraram-me, e eu já vinha “morto”. Foram precisos 5 minutos para eu agarrar a vida cá fora…
Mas eu era muito pequenino, pesava muito pouco para o tempo que tinha e os médicos acabaram por ver que eu também tinha muitos problemas. Logo ali deram a sentença que eu talvez não fosse durar muito e que se durasse ia ser muito, muito deficiente…
Eu fui para uma incubadora, onde estive mês e meio em que “não ia nem vinha”. Engordava umas gramitas num dia e perdia-as logo a seguir. Pela sonda que me puseram, eu rejeitava todos os leites menos o da minha mãe… Lá na incubadora estive mesmo para partir com uma infecção perigosa daquelas que matam bebés assim fraquinhos como eu, mas resisti…
Depois disso tem sido um resistir dia-a-dia. Os entendidos foram-me sempre dando com a vida assim muito limitada. Era na mudança desta idade, daquela… mas eu portei-me mais ou menos e cheguei aqui. Tive a tosse convulsa, fiz uma pneumonia dupla e pesava 6,5 kg com quase 3 anos de idade. Depois fiz duas grandes operações à coluna com 8 horas cada uma, estive 9 meses com um colete de gesso desde o pescoço até ao começo das pernas, perdi o andar, mas voltei felizmente , porque gosto muito dos meus passeios com o meu pai.
Ainda tive outras operações. Aos ouvidos, a um testículo, a um pé e arranquei e arranjei uns dentes com anestesia geral. É que só com anestesia geral eu deixo ver ou fazer alguma coisa. Eu tenho muitas crises, quase todos os meses, só como aqueles alimentos que, mais ou menos, o meu organismo aceita, durmo muito mal, passo noites acordado ou parte das noites e sou epiléptico.
Mas eu, fora disso, sou feliz. Muito feliz, porque me dão muito amor. Muito amor como se dá a um menino.
Eu sei que não estou cá por acaso. Eu venci tudo isto, porque tenho uma missão a cumprir. Tenho mesmo de ter, senão nada fazia sentido. Qual é, eu não sei, talvez a pombinha branca soubesse, … quem sabe?...
Eu como não entendo mais do que uma criança pequeninha, vou deixar essas coisas assim do sobrenatural para os homens grandes. Eu só sei que amo a todos e que todos me amam, mesmo quando eu faço malandrices, ou até mesmo agrido. Todos sabem que não é por mal, porque eu sou assim…
O Tiagolas, como um menino!
Um beijo
Tiago Quintas Miranda
Pelo Tiago, a mãe
A.F.S.D.
Associação de Famílias Solidárias com a Deficiência
IPSS - Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos.
Sede: Rua Direito, 108
Coimbra
A Associação de Famílias Solidárias coma Deficiência. AFSD, é uma instituição fundada em 2007, já reconhecida como IPSS.
Um grupo de pais com filhos portadores de deficiência e incapacidades organizaram-se para fundar a associação.
São filhos sem autonomia, sem capacidade para responderempor si próprios às exigências da vida.
Filhos dependentes dos cuidados de outras pessoas.
A grande preocupação deste grupo de pais é a de não saberem o que acontecerá aos seus filhos quando os pais não puderem, não tiverem capacidade para cuidar deles.
Preocupados com o futuro dos seus filhos, estabeleceram como objectivos prioritários da associação:
1.- Construir um Lar Residencial para acolher pessoas portadoras de deficiência, incapacitados para uma vida com autonomia.
O Lar Residencial foi projectado para uma população de 12 utentes, em situação de ocupação definitiva ou temporária.
Temporária para proporcionar aos pais e familiares dias de descanso, dado que os portadores de deficiência, particularmente os mais dependentes, dão às famílias uma vida de grande desgaste.
2.- Construir um C.A.O. (Centro de Actividades Ocupacionais).
O CAO terá espaço para uma população de 30 utentes.
As ocupações nas oficinas do CAO terão finalidades educacionais e terapêuticas. Ocupar para a manutenção e reabilitação de capacidades, para que as capacidades e os conhecimentos não se degradem, para manter o máximo de autonomia, para dar bem-estar.
Pretende-se desenvolver programas de ocupação para manutenção da motricidade, da capacidade cognitiva, sensoriais, outras.
Actividades de desporto adaptado, terapia pela água, música e ritmo, trabalhos manuais de olaria, trabalhos em madeira, jardinagem …
O projecto está aprovado.
O custo da obra está orçado num valor próximo de 1.000.000, 00 € (um milhão de euros).
A Segurança Social comparticipa em 75% dos custos.
A Câmara Municipal de Coimbra assinou protocolo, assumindo 100.000,00 € (cem mil euros) de comparticipação
Cabe à Associação, aos pais contribuírem com o restante, que poderá ser de mais de 200.000,00 € (duzentos mil euros).
Precisamos de muitos apoios.
Precisamos de muita ajuda.
Depois de constuído, teremos os custos do equipamento: Camas, mobília, roupas, louças …
Os pais, os filhos, a associação agradecem todos os apoios.
Número da conta bancária da Associação de Famílias Solidárias com a Deficiência - A.F.S.D.
Caixa Geral de Depósitos: 0740 016339730
Interbancária - NIB. 003507400001633973038
ASSOC FAM SOLID COM DEFICIENCIA
Para melhor conhecer pessoas com deficiência, pede-se a visita aos sítios:
na INTERNET:
www.cavaloazul.net
www.tiagolas.no.sapo.pt
www.tiagotiagolas.blogspot.com
www.youtube.com/tiagoquintasmiranda
São sítios com forte presença do Tiago, o Tiagolas.
O Tiago é um caso típico de deficiência, de pessoa sem autonomia, possuidor de diversas incapacidades.
A presença do Tiago resulta da aceitação e da facilidade com que os pais o apresentam em público.
Manuel Miranda: miranda.manel@gmail.com
Tel.: 966617670
Urb. Quinta da Relva, lote 17
3045 -241 – Coimbra.
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